Protocole GRETTIS accès chirurgie génitale

[Mickaël]

Bonjour.
Je m'interroge sur la manière d'arriver à être inscrit sur la liste d'attente à Lyon pour accéder à une chirurgie génitale.
Personnellement, j'ai consulté l'urologue (NMJ) le 6 juin 2019. Je ne savais pas encore exactement ce que je souhaitais comme type de chirurgie génitale. Il m'a fait consulter un psychiatre et un endocrinologue du GRETTIS (septembre 2019).
La réunion de concertation pluridisciplinaire s'est tenue le 16 janvier 2020. Elle a validé ma demande. NMJ m'a dit que ce protocole permet une égalité entre tous les candidats à ces chirurgies génitales ainsi que la garantie d'une prise en charge intégrale et sans discussion par la sécurité sociale.
Or je ne serais pas encore malgré tout placé sur liste d'attente car je n'avais pas indiqué mon choix de chirurgie et la technique (méta ou phallo, abdominale, antébrachiale etc.)
Comment ça s'est passé pour vous ?
Avez-vous eu seulement besoin d'une consultation avec le chirurgien pour être mis sur cette liste ou avez-vous dû comme moi passer par ce protocole ?
Comment sait-on qu'on est placé sur cette liste d'attente ?
Comment s'explique ces différences de traitement des demandes ?
Merci d'avance pour vos réponses.

[Pyth]

Salut Mickael,
Malheureusement je pense que tu as eu droit au protocole standard du GRETTIS. Quand j'ai voulu passer par eux j'ai vu le dr T, et j'avais préalablement vu un psy et un endoc du GRETTIS parce que le secretariat m'avait dit que ce serait exigé. Ma demande a par contre été refusée en commission, c'est le dr S le psychiatre qui me l'a annoncé par téléphone. En fait ils n'ont pas prononcé de refus mais demandé l'intervention d'un comité éthique, bref, n'importe quoi ^^.
Je pense que tu devrais appeler le secrétariat de NMJ et lui envoyer un mail quand tu auras fait ton choix. C'est possible que si tu demandes un truc """non conventionnel"" comme moi si ça leur pète qu'ils te fassent repasser une commision. Parce que je suis sûr que perso si j'avais dit "je sais pas ce que je veux" ils m'auraient dit ok. C'est précisément parce que je voulais une méta sans hysté et sans vaginectomie que ça leur posait souci.
Bref, j'espère qu'il t'arrivera pas la même chose qu'à moi, et je te souhaite beaucoup de courage. Parce que même une fois sur liste d'attente, c'est plusieurs années... a titre personnel, je trouve réellement que le grettis en termes d'organisation c'est du gros n'importe quoi, et c'est carrément inadmissible.
Leur protocole à part à balader les gens, clairement il sert à rien, et loin de garantir une égalité de traitement, au contraire, selon sur qui tu tombes ça peut aller comme ça peut te ralentir durablement...

[Mickaël]

Salut Pyth et merci de ta réponse. Je suis assez d'accord avec toi. A priori il semblent débordés et ne font plus du tout, ou plus systématiquement passer les gens devant un psy et un Endoc du GRETTIS, ni en réunion de concertation pluridisciplinaire. J'ai l'exemple d'un FTM qui a rencontré NMJ pour la première fois en décembre dernier, donc 6 mois après moi. Certes il savait quelle chirurgie il voulait mais il a directement été mis sur liste d'attente par la secrétaire à l'issue de cette consultation !
Je suis très heureux pour lui bien sûr mais quand on me dit que je dois suivre le protocole pour notamment que l'égalité soit respectée entre les candidats ...
J'ai donc écrit aujourd'hui à NMJ pour lui expliquer ce que je souhaite comme chirurgie génitale, à savoir la phallo antébrachiale. Je lui demande aussi ce que je dois faire pour être enfin placé sur cette liste d'attente.
Nous sommes dépendants des quelques chirurgiens qui pratiquent ce genre de chirurgie. Il faut faire avec.
Je veux bien attendre mon tour, c'est normal mais là, je me rends compte que nous ne sommes pas tous traités de manière égale or moi, j'ai déjà 48 ans et je considère que je n'ai plus de temps à perdre.

[Adam6734]

En fait ça dépend si tu as déjà été en équipe off ou non. Parce qu'en général ils demandent le dossier à l'équipe off où tu étais.
Je sais que moi j'ai du voir psy et endoc (je venais du privé) puis y'a eu la commission, ça a été accepté et j'ai eu une date un mois après l'acceptation pour une opération 6 mois après (avec le Dr T. Phallo abdo).

Après je suis pas tout à fait d'accord non plus concernant le fait qu'ils acceptent pas les demandes 'non habituelles', le Dr T. Est d'accord de pratiquer une phallo sans vaginectomie ou/et sans enfouir le dicklit par exemple.

Peut être que ça pose problème surtout au niveau de l'hyste et peut être pas de manière 'éthique' mais plus du côté santé. La peur aussi que les patients se retournent contre l'hôpital en cas de complications par la suite, liées à ces organes.
En tout cas j'avais rencontré également nmj et aucun des deux n'étaient contre le fait de ne pas faire une vaginectomie.

[Mickaël]

Je viens du privé et j'étais ok pour suivre leur protocole car ça ne me dérange pas de rencontrer leur endocrinologue et même leur psychiatre. Le problème c'est que actuellement apparemment et pour des raisons qui semblent être que l'équipe est débordée par le nombre de demandes, ils n'obligent plus à ce protocole et placerait directement sur liste d'attente, au moins si on a déjà choisi sa technique.
Toi tu as eu une date d'opération très rapide. Je ne sais plus quand tu as démarré tes démarches mais 6 mois après c'est rapide. Maintenant, il semble que les délais soient plus de l'ordre de 4 ans !
Concernant le Docteur T, j'ai entendu dire qu'il n'était plus au GRETTIS.

[Radis]

Le Dr T a "ouvert" un service dans une clinique à Lyon (sans dépassements d'honoraires pour l'instant mais ça ne devrait plus tarder).

[Mickaël]

Ah, donc ils vont pouvoir faire des chirurgies génitales en privé ?
Les dépassements d'honoraires risque d'être élevés et tout le monde ne pourra pas y accéder. Il faudra attendre d'être opéré en public pendant plusieurs années.
Ils ont trouvé un bon filon pour se faire du pognon sur notre souffrance, comme pour la mammectomie
Au moins, ça permettra à ceux qui ont les moyens et qui veulent aller vite de pouvoir être satisfaits.

[Mickaël]

Alors en fin de compte, j'ai téléphoné aujourd'hui au secrétariat de NMJ, n'ayant toujours pas de réponse à mon courrier du 24 février dernier.
Il m'a répondu par lettre du 28 février mais je n'ai rien reçu.
Je n'étais effectivement pas inscrit sur une liste d'attente puisque je n'avais pas choisi mon type de chirurgie génitale.
J'aurais pu attendre longtemps car j'ignorais qu'il y avait plusieurs listes en fonction des chirurgies demandées. Et on ne me l'a jamais précisé.
La secrétaire m'a envoyé cette réponse écrite de NMJ par mail.
Je l'ai rappelée à l'issue de la lecture que j'en ai faite afin d'être inscrit sur la liste d'attente pour une phalloplastie antébrachiale.
Elle a ouvert une nouvelle liste que je démarre.
Délai d'attente : 5 ans !
C'est très très long.
Il faut que je consulte le chirurgien plasticien avec lequel les urologues de Lyon Sud travaillent à l'hôpital Croix Rousse pour ce genre de chirurgie, afin que ma demande soit finalisée. A priori, c'est avec le secrétariat de ce chirurgien plasticien qu'on gère la suite.

[Adam6734]

Pour les dépassements d'honoraires du Dr T. Il y'en a déjà. Mais c'est un peu plus complexe que ça.

En gros pour l'étape 1, 4 et 5 (à savoir la pose des ballons, et les 2 étapes d'uretro), il fait un devis qu'on envoie à la mutuelle, si le reste à charge est trop élevé, il peut, à notre demande, refaire un devis moins élevé.

Exemple à mon étape 4, le devis était de 1400, la secu prenait 789 euros donc il restait 611 à charge ma mutuelle prenant 50% de la base ss, ça faisait 392. 611-392 = 219 + le devis d'anesthesiste j'ai dit que c'était trop élevé. Il l'a baissé à 1250 e, il me restait 73 e à payer et 6,50 d'anesthesiste.

Il s'adapte en fonction des mutuelles de chacun et fait en sorte que le reste à charge soit de 0, faut pas hésiter à lui dire qu'on peut pas du tout payer. C'est un peu chiant par rapport à Lyon sud de gérer toute cette paperasse mais ayant commencé avec lui en publique, je me voyais pas changer de chirg en cours de route.

Courage à toi Mickael pour les 5 ans d'attente, c'est très long..... Après a Lyon sud y'a un nouveau chirg qui opère le Dr C. Il a peut être moins d'attente.

Et le Dr T est également en train de former un chirg avec lui, le Dr P. Qui a actuellement 4 mois d'attente. Après faut accepter du coup de passer entre les mains de chirg qui débutent dans les phallos.

[Mickaël]

Merci de ces précisions Adam.
Justement j'ai rendez-vous avec le Docteur T. à Lyon en septembre pour tenter de faire ma phalloplastie avec lui. La phalloplastie abdominale me convient aussi. J'espère que les délais sont moins longs.
J'essaie aussi avec le Professeur S. à Amiens pour l'abdominale.
A Lyon sud je suis sur la liste pour l'antébrachiale mais ce ne sera pas NMJ car il me semble qu'il va partir en retraite.
Bon courage à toi pour la suite.