Témoignage phallo abdo Lyon
Posté : 10 janv. 2020 19:08
Petits conseils :
Avant de commencer une telle opération, assurez-vous d’avoir les ressources nécessaires :
- Infirmiers à domicile si vous n’habitez pas à lyon (la première cause d’infection étant le manque de formation des infirmiers libéraux et du respect des règles d’asepsie lors du gonflage de ballons)
- Possibilité de nombreux arrêts de travail/période de repos car c’est très fatiguant !
- ALD (affection longue durée)/assurance/mutuelle ou autres ressources car tout le processus dure au moins un an et demi si vous allez jusqu’à la prothèse pénienne.
- Ressources financières, il faut pouvoir assurer les dépenses notamment de voyage, j’ai dû faire parfois plusieurs aller-retours en quelques semaines. Prévoir et anticiper les moyens de transport (prescription de taxi si vous habitez loin).
- Possibilité de logement si vous n’habitez pas sur lyon (par exemple pour les consultations post-opératoire ou pour arriver la veille d’une opération).
J’ai donc commencé le processus de la phalloplastie abdominale avec le D. MJ en mai 2019. Il a fallu au moins un an et demi d’attente depuis la dernière consultation où on s’était mis d’accord sur le type d’opération. Ceci dit, j’avais eu une opération prévue en 2015 que j’avais annulé, j’envisageais la métoidioplastie à ce moment-là. Ces quelques années m’ont permis de réfléchir à ce que je voulais vraiment et d’envisager d’autres possibilités car je ne savais pas à ce moment là qu’il y avait d’autres types de chirurgie pour la phallo que l’antebracchiale. C’est le D. MJ qui m’a recommandé la phallo abdo.
Première phase : pose des ballons en mai 2019. Toutes les phases sont différentes pour chaque patient, pour moi, ça a été une phase très douloureuse car je sentais le matériel bouger au niveau de l’haine, me mettre debout était très compliqué et prenait une demi-heure à cause de la douleur. Il m’a fallu plusieurs semaines pour m’adapter, je me suis forcé à me lever et à marcher.
Première phase bis : le gonflage des ballons. On les remplit de liquide pour qu’ils dilatent la peau et que celle-ci fabrique un réseau de vaisseaux sanguin utilisés pour la phallo.
J’avais rendez-vous toutes les semaines avec les infirmières de la consultation d’urologie avec qui j’ai bien sympathisé, elles sont très sympas ! J’ai pu avoir des patch EMLA qui permet de moins sentir les piqures (voire pas du tout) dans les boitiers,à travers la peau, situés sur les hanches.
J’ai accumulé un peu de retard en raison de désunion au niveau de la cicatrice.
Deuxième phase : le retrait des ballons et la réalisation de la phallo en forme de hanse. Je n’ai pas eu beaucoup de douleurs mais il y a de nombreux soins post-opératoires à faire (nettoyage des cicatrices, pansements à refaire tous les deux jours et retraits des fils). Lors de cette phase, j’ai déménagé sur paris, j’ai donc fait appel à des infirmiers libéraux et je suis retourné voir le chirurgien un mois après l’opération. Tout était normal…Sauf que deux mois après, je remarque que mon ventre a gonflé anormalement du côté gauche, il est dur, j’ai l’impression d’avoir un ballon à nouveau ! J’avertis le chirurgien qui me demande de revenir rapidement.
Résultats … : J’ai un lymphocèle, une complication post-opératoire assez courante. Il s’agit de la lymphe qui s’écoule dans la cavité créer par le ballon. Il faut drainer le liquide et mettre un pansement compressif. J’avais accumulé 1,3 litres !! C’était assez impressionnant. Malheureusement, deux jours plus tard, je sens que ça recommence et je rappelle les internes qui me demandent à nouveau de revenir…(j’ai pris la voiture les deux fois….20h de conduite en 2 semaines, sans compter les frais, péages, essence, etc.). Cette fois-ci, on me demande de rester, on draine à nouveau (400 ml) et on me garde en observation en faisant un pansement compressif.
2 solutions, soit je repars chez moi et il faudra refaire des pansements compressifs régulièrement, soit on pose un drain…
On a donc posé un drain et je suis resté à l’hôpital pendant 9 jours. Comme il ne donnait pas grand-chose, il me l'ont retiré et j'ai pu rentrer chez moi...
Et le lymphocèle est revenu....
Bref, le chir a préféré attendre le 3e temps opératoire pour me l'enlever et ça a enfin marché...
Troisième phase : Enfin le st graal, la phallo est là, depuis le temps que j'attendais...(bah heu...toute ma vie en fait..). J'ai eu pas mal de douleur au début et puis ça s'est estompé et disparu au bout de quelques jours.
Pour les cicatrices, ça a été nickel pour celle de l'abdomen mais il y a de la fibrine (tissu mal cicatrisé) sur la phallo donc je dois être patient....Je n'ai pas du tout de sensation ce qui m'arrange vu les pansements qui collent aux poils et à la peau...Il faut attendre les prochaines opérations pour en retrouver.
Je revois le chir dans deux mois pour décider des prochaines opérations. Je vous en dirai donc plus en mars...
Avant de commencer une telle opération, assurez-vous d’avoir les ressources nécessaires :
- Infirmiers à domicile si vous n’habitez pas à lyon (la première cause d’infection étant le manque de formation des infirmiers libéraux et du respect des règles d’asepsie lors du gonflage de ballons)
- Possibilité de nombreux arrêts de travail/période de repos car c’est très fatiguant !
- ALD (affection longue durée)/assurance/mutuelle ou autres ressources car tout le processus dure au moins un an et demi si vous allez jusqu’à la prothèse pénienne.
- Ressources financières, il faut pouvoir assurer les dépenses notamment de voyage, j’ai dû faire parfois plusieurs aller-retours en quelques semaines. Prévoir et anticiper les moyens de transport (prescription de taxi si vous habitez loin).
- Possibilité de logement si vous n’habitez pas sur lyon (par exemple pour les consultations post-opératoire ou pour arriver la veille d’une opération).
J’ai donc commencé le processus de la phalloplastie abdominale avec le D. MJ en mai 2019. Il a fallu au moins un an et demi d’attente depuis la dernière consultation où on s’était mis d’accord sur le type d’opération. Ceci dit, j’avais eu une opération prévue en 2015 que j’avais annulé, j’envisageais la métoidioplastie à ce moment-là. Ces quelques années m’ont permis de réfléchir à ce que je voulais vraiment et d’envisager d’autres possibilités car je ne savais pas à ce moment là qu’il y avait d’autres types de chirurgie pour la phallo que l’antebracchiale. C’est le D. MJ qui m’a recommandé la phallo abdo.
Première phase : pose des ballons en mai 2019. Toutes les phases sont différentes pour chaque patient, pour moi, ça a été une phase très douloureuse car je sentais le matériel bouger au niveau de l’haine, me mettre debout était très compliqué et prenait une demi-heure à cause de la douleur. Il m’a fallu plusieurs semaines pour m’adapter, je me suis forcé à me lever et à marcher.
Première phase bis : le gonflage des ballons. On les remplit de liquide pour qu’ils dilatent la peau et que celle-ci fabrique un réseau de vaisseaux sanguin utilisés pour la phallo.
J’avais rendez-vous toutes les semaines avec les infirmières de la consultation d’urologie avec qui j’ai bien sympathisé, elles sont très sympas ! J’ai pu avoir des patch EMLA qui permet de moins sentir les piqures (voire pas du tout) dans les boitiers,à travers la peau, situés sur les hanches.
J’ai accumulé un peu de retard en raison de désunion au niveau de la cicatrice.
Deuxième phase : le retrait des ballons et la réalisation de la phallo en forme de hanse. Je n’ai pas eu beaucoup de douleurs mais il y a de nombreux soins post-opératoires à faire (nettoyage des cicatrices, pansements à refaire tous les deux jours et retraits des fils). Lors de cette phase, j’ai déménagé sur paris, j’ai donc fait appel à des infirmiers libéraux et je suis retourné voir le chirurgien un mois après l’opération. Tout était normal…Sauf que deux mois après, je remarque que mon ventre a gonflé anormalement du côté gauche, il est dur, j’ai l’impression d’avoir un ballon à nouveau ! J’avertis le chirurgien qui me demande de revenir rapidement.
Résultats … : J’ai un lymphocèle, une complication post-opératoire assez courante. Il s’agit de la lymphe qui s’écoule dans la cavité créer par le ballon. Il faut drainer le liquide et mettre un pansement compressif. J’avais accumulé 1,3 litres !! C’était assez impressionnant. Malheureusement, deux jours plus tard, je sens que ça recommence et je rappelle les internes qui me demandent à nouveau de revenir…(j’ai pris la voiture les deux fois….20h de conduite en 2 semaines, sans compter les frais, péages, essence, etc.). Cette fois-ci, on me demande de rester, on draine à nouveau (400 ml) et on me garde en observation en faisant un pansement compressif.
2 solutions, soit je repars chez moi et il faudra refaire des pansements compressifs régulièrement, soit on pose un drain…
On a donc posé un drain et je suis resté à l’hôpital pendant 9 jours. Comme il ne donnait pas grand-chose, il me l'ont retiré et j'ai pu rentrer chez moi...
Et le lymphocèle est revenu....
Bref, le chir a préféré attendre le 3e temps opératoire pour me l'enlever et ça a enfin marché...
Troisième phase : Enfin le st graal, la phallo est là, depuis le temps que j'attendais...(bah heu...toute ma vie en fait..). J'ai eu pas mal de douleur au début et puis ça s'est estompé et disparu au bout de quelques jours.
Pour les cicatrices, ça a été nickel pour celle de l'abdomen mais il y a de la fibrine (tissu mal cicatrisé) sur la phallo donc je dois être patient....Je n'ai pas du tout de sensation ce qui m'arrange vu les pansements qui collent aux poils et à la peau...Il faut attendre les prochaines opérations pour en retrouver.
Je revois le chir dans deux mois pour décider des prochaines opérations. Je vous en dirai donc plus en mars...
