Testo/hémoglobine/hématocrite

[Eliott]

Bonjour à tous !

J’aimerai avoir vos retours et vos expériences à propos de taux d’hémoglobine (donc d’hématocrite) élevées…

J’essaie de faire court pour que vous compreniez mon problème :
Les deux premières années, j’étais à une ampoule tout les 21 jours, hémoglobine déjà haute (hyperglobulie) mais testo qui ne décollait pas vraiment (autour 2-3 grand max) et fatigue, donc…
Je suis passé à une ampoule tous les 18 jours… ma testo a fini par monter (et ses effets, enfin !) sans pour autant me faire exploser plus mon taux d’hémoglobine et hématocrite, qui de tout façon restaient collées au plafond…

Après presque 6 ans de T, Paf !
Je suis monté dans ces 6 derniers mois à 10.1 de testo, à 19.5 d’hémoglobine, donc 57.5 d’hématocrite ! Et je ne vous parle même pas des effets secondaires épuisants ni de mon toubib affolé et de la surprise de mon endoc…

Bref, avez-vous déjà rencontré ce problème ?

J’ai directement divisé l’Androtardyl par deux (sur conseil de mon endoc), mais mon hémoglobine reste apparemment dangereuse pour moi…et puis mon généraliste est inquiet et m’en agace, surtout qu’il n’y connait rien en transition FTM… Auriez-vous des conseils ? (genre, j’ai cru voir qu’il était possible de faire des saignées ou de prendre de l’aspirine pour diluer le sang, est-ce efficace ? si oui, j’ai bien peur qu’il faille que ce soit moi qui en parle à mon toubib…).

Merci de votre attention.

[Magnus]

la saignée ou les dons du sang fonctionnent bien... j'ai eu aussi un passage de polyglobulie et ça a fini par descendre sous la limite haute suite à ma mammec' (les drains ont fait office de saignée)...

[Radis]

J'ai le même soucis et les seules solutions restent le don du sang, l'aspirine/kardejic/saignées.

Du coup je fais une cure d'aspirine d'une semaine par mois environ pour réguler un peu le bazar mais ça reste à des taux élevés.

[Eliott]

Bonjour !

Je reviens pour vous tenir au courant des suites…

Ma toubib m’a rappelé suite à cet épisode, en me disant qu’elle était inquiète pour moi, mais ne savait pas quoi faire… Elle n’a donc pas voulu me prescrire de saignées, ni quoi que ce soit d’ailleurs, en dehors du fait qu’elle m’a demandé d’aller voir ailleurs ! Bref, elle m’a lâché en me disant de me trouver un autre docteur… C’est mignon n’est-ce pas ?

Donc ben…je me suis retrouvé dans la mouise et sans plus personne pour me suivre.

J’ai fini par trouver une autre toubib (grâce à la gentillesse de mes infirmières d’ailleurs !). Une débutante, mais sympa avec la transidentité, et elle au moins, regarde les résultats d’analyse de sang quand ils arrivent, et m’appelle en cas de besoin. Même si elle avoue ne pas s’y connaitre, elle désire m’aider et m’a dit qu’au pire, elle irait chercher les infos ailleurs si elle ne savait pas, bref, l’intention est bonne.

Malgré tout, c’est pas génial… On a baissé la testo, résultat, je suis passé de plus de 10.5 à moins de 2 en 15 jours ! L’hémo n’a pas suivi autant, je suis passé de 20 à 18.8… Mais le yoyo de testo m’a épuisé…

Bref, c’est toujours la galère… Je suis claqué par tout ça, et ma santé en pâtis… Je dois avouer en avoir vraiment marre de cet état, le simple fait d’aller faire trois courses m’épuise, je ne sors quasiment plus de chez moi… j’en ai marre. (Excusez-moi pour ces plaintes, mais cet endroit m’aide à m’y délester, ce qui n’est peut-être pas favorable pour vous, mais me fait du bien, alors merci de votre écoute !).

[Dag]

Juste pour info, le don du sang n'est plus une option pour ce type de problème : depuis un arrêté de décembre 2017, la prise de testostérone entraîne un ajournement de 6 mois du don, ce qui peut difficilement t'aider.

Bon courage.

[couss]

Tu as parlé des saignées à ta nouvelle toubib ?

[tantrum]

Salut Eliott

Tu as déjà eu ton hysté?

[Kate]

Coucou Eliott

Les analyses sanguines FtM doivent être interprétées en fonction des références hommes après quelques mois d'hormones.

Sinon alerte polycythémie...

Bises

Kate

Une F ex MtF égarée dans un monde FtM...

[Eliott]

Bonjour à tous !

Désolé de ne pas être très présent sur le forum...(c’est pourtant le seul forum que je suis…)
Je reviens vers vous pour vous tenir au courant des avancées...mais hélas pas très positives.

Depuis un an donc...
Ma nouvelle toubib à assuré en me dirigeant vers de multiples spécialistes, et fait faire toutes les analyses possibles imaginables (jusqu’à la ponction lombaire...Ouille…).
Résultat… Polyglobulie confirmée.
L’hémato pense que c’est la testo, mais malgré le fait de descendre la testo au minimum autorisé (par rapport au fait que j’ai eu une hystérectomie), l’hématocrite ne cesse de monter.
Bref, j’ai des saignées régulières depuis 6 mois, ce qui fait baisser l’hématocrite sur le coup, mais elle remonte en moins d’une semaine…
Personne n’a de solutions pour moi, alors c’est au jour le jour… à n’y rien comprendre !
L’hémato pense que j’avais des prédispositions que la testo n’a fait qu’exacerber mais n’a aucune solution à me proposer.
Je continus donc à vivoter, entre deux saignées (parfois appelé en urgence par l’hosto, qui fait finalement pas si mal son boulot…).
J’ai bien compris les risques (outres les galères, fatigues, céphalées, etc du quotidien)...à partir d’un certain seuil, de thromboses, arrêt cardiaque, AVC...bref pas cool mais pas le choix.

Je ne sais que trop vous dire de plus...mis à part que ce serait un des effets secondaires de la testo (rare)… et que aucun toubib ni spécialiste n’a de solutions (ni même d’explications exactes sur le pourquoi du comment ).

Je vous tiendrai au courant des suites si cela vous intéresse...

PS : Pour répondre à Tantrum : Oui, hysté faite il y a bientôt 7 an.
Pour répondre à Kate : Oui, toutes mes analyses sont depuis 7 ans sous les critères masculins bien évidemment...et ce sont ces normes-là que j’explose littéralement !

Eliott

[Max804]

Bon courage pour tout ça en tout cas! Pas cool et pas facile à vivre!