Sécheresse sur plusieurs zones du corps : la testostérone en cause ?

Les différents traitements et leurs effets
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Ange1818
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Sécheresse sur plusieurs zones du corps : la testostérone en cause ?

Message par Ange1818 » 30 déc. 2022 14:21

Bonjour à tou.t.e.s ! :-)

Je viens vers vous car j'ai une question depuis un petit moment et ne sais pas trop vers qui me tourner pour potentiellement m'éclairer, alors je voulais avoir l'avis de personnes qui seraient concernées par l'hormonothérapie pour voir s'il pourrait s'agir d'une cause probable au problème que je rencontre ! ^^'

En fait, je suis sous testostérone depuis plus de trois ans à des doses vraiment minimes (un quart de la dose de base, sous forme de gel), et depuis près de deux ans (je serais incapable de dater ça plus précisément, ça s'est fait de manière progressive), je rencontre un problème de sécheresse qui semble s'appliquer à plusieurs parties de mon corps. Mes médecins semblent globalement désigner les hormones comme cause, mais je me méfie énormément car iels ont tendance à les désigner comme fautives pour tous les problèmes ou presque que je rencontre, même quand ce n'est pas possible en termes de timing. ^^' Alors je me disais que l'expérience de certain.e.s d'entre vous pourrait éventuellement aider... Je voudrais savoir si d'autres personnes avaient éventuellement rencontré des problèmes similaires et si ça vous semblait cohérent que les hormones puissent causer une sécheresse de ce type (je vais détailler en dessous).

Premier problème : sécheresse oculaire. Elle a été confirmée par un fond de l'oeil chez un ophtalmologiste qui m'a dit que ma production de larmes était très limitée. Symptômes : mes yeux sont complètement brûlants et douloureux surtout quand je suis fatigué, en début et en fin de journée et aussi quand j'ai mal quelque part. Ceci occasionne des lésions sur la cornée, et j'ai eu beau tester deux traitements différents contre cette sécheresse oculaire (Vismed et Fluidabak), je n'obtiens pas d'amélioration en termes de confort. Je ne suis soulagé que quand je suis malade ou bien quand il y a pas mal de vent car ça me fait sécréter plus de larmes... Je n'avais pas le problème du tout il y a encore quelques années et ça va en empirant. :-/

Deuxième problème : sécheresse nasale. Sentiment d'être desséché dès que je me réveille comme si j'avais fait de la fièvre, mais pas d'autre gros désagrément ici et ça reste presque anecdotique, mais ça me semble quand même facile à relier au système ORL.

Troisième problème : sécheresse buccale. ça génère un inconfort au niveau de la déglutition, mais surtout des mycoses à répétition (j'en ai peut-être eu cinq ou six durant parfois plusieurs semaines voire mois en l'espace de deux ans ?). Ma doctoresse m'a confirmé que je ne produisais pas beaucoup de salive, m'a souvent donné des traitements antifongiques, et a tenté jusqu'à un traitement utilisé pendant les chimiothérapies pour lutter contre le dessèchement, mais ça n'a pas eu d'effet magique, ce que je trouve quand même effrayant... :-/ Pendant ces mycoses, ma langue est blanche et sèche et râcle constamment mon palais, ce qui produit un zozotement très inconfortable socialement parlant... C'est empiré par le port du masque, aussi, ce qui semble cohérent car ledit masque assèche facilement. J'ai beau boire autant que je veux, ça ne change absolument rien.

Quatrième problème : sécheresse intime. Je sais déjà que ça peut être provoqué par les hormones et je peux aussi m'interroger sur une cause psychologique, mais ça concerne uniquement la zone externe dans mon cas, ce que je trouve (peut-être à tort) plus atypique. J'en ai des difficultés à retirer le smegma qui peut se former car la peau râcle, encore une fois... -_-' Et douleurs à répétition quand je marche, aussi, ce qui suscite inévitablement de la dysphorie. C'est à un stade vraiment extrême de ce côté-là mais je n'ai pas de démangeaison ni rien, et un examen gynécologique n'a rien révélé de particulier. J'ai tenté plusieurs traitement, plus ou moins naturels (probiotiques qui ont un peu aidé mais il faut des doses de cheval et je n'ai pas le budget pour ça ; gel d'aloe véra mais ça irrite ; Mucogyne ; encore un autre que j'ai oublié...). J'ai l'impression que ça va un peu mieux depuis que j'ai tenté, sur les conseils de mon médecin, la crème que j'utilise pour les cicatrices de mon torse liées à la mammectomie, mais c'est encore très loin d'être correct. :-/ C'est au début de mon hormonothérapie que ce problème-ci a vraiment commencé à apparaître, mais je crois qu'une sécheresse pré-existait déjà donc je ne sais pas si ça peut avoir causé le problème ou bien si ça l'a amplifié. Mais peut-être que ce problème est à distinguer des autres, cela dit.

J'ignore si ledit problème est vraiment généralisé en soi ou si c'est un pur hasard que plusieurs zones soient touchées par un même problème, mais ça me semble quand même assez significatif d'avoir une sécheresse sur au moins quatre zones différentes de mon corps, apparue sensiblement en même temps...
Et de manière générale, j'ai l'impression de suer davantage depuis mon hormonothérapie et c'est particulièrement vrai la nuit, quelle que soit la température de l'endroit où je me trouve, et c'est au réveil que les symptômes sont à leur apogée. Est-ce que ça pourrait expliquer que je me "dessèche" ? :-/

Si jamais vous rencontrez des problèmes similaires, en avez déjà entendu parler ou si vous avez une petite idée de ce dont il peut s'agir, je suis preneur. ^^'
Merci par avance. :-)

Bonne journée à vous ! ^^

couss
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Re: Sécheresse sur plusieurs zones du corps : la testostérone en cause ?

Message par couss » 30 déc. 2022 17:20

Salut Ange,
Depuis les bloqueurs hormonaux puis la testo, j'ai davantage le coin des yeux qui grattent à cause d'un manque de larmes mais je n'en suis pas à ton stade. Pas de sécheresse autres sur les zones que tu décris mais des sécheresses dans le haut du dos, et ma sueur est plus acide donc ça gratte affreusement l'été.
Est-ce qu'ils ont vérifié si tu faisais du diabète car ce que tu décris est un des symptômes.
Impose ta chance, serre ton bonheur et va vers ton risque. À te regarder, ils s'habitueront.
René Char.

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Re: Sécheresse sur plusieurs zones du corps : la testostérone en cause ?

Message par The best » 02 janv. 2023 09:36

c'est vrai, depuis, je ressens comme un nez sec, je mets du serum 4 fois par jours dedans. j'ai des plaques aussi dans le dos blanches, comme si la peau était sèche, en 2024 sa fera 10 ans déjà que j'ai fais ma transition,le temps passe tellement vite, je ne regrette pas ma vie d'homme :D

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Re: Sécheresse sur plusieurs zones du corps : la testostérone en cause ?

Message par Kiki » 04 janv. 2023 12:33

Presque 10 ans déjà ? Bravo, car ça n'a dû être pas tout rose.

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Re: Sécheresse sur plusieurs zones du corps : la testostérone en cause ?

Message par The best » 06 janv. 2023 10:21

Kiki a écrit : ↑
04 janv. 2023 12:33
Presque 10 ans déjà ? Bravo, car ça n'a dû être pas tout rose.
Effectivement, Il y a eu des hauts et des bas :shock: j'ai étais rejeté par mon frère, ce n'est pas grave car je vis pour moi, je suis en accord avec qui je suis et j'ai ma femme depuis le début à mes côtés, le plus important mes parents m'acceptent comme leurs fils :D

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Re: Sécheresse sur plusieurs zones du corps : la testostérone en cause ?

Message par Ange1818 » 26 juin 2023 18:24

Désolé, je réponds affreusement tard... -_-'

Merci pour vos retours ! Ce ne serait donc pas déraisonnable d'imaginer qu'il puisse y avoir un lien avec la testostérone...

Entre temps, une doctoresse m'a dit que ces symptômes de sécheresse étaient fréquents lors de phénomènes hormonaux (comme lors de la ménopause) et que ce n'était peut-être pas surprenant que j'en aie dans ce genre ; mais toujours pas de réponse claire. En attendant, je traite les symptômes : collyre, et j'ai récupéré récemment un spray pour humidifier la bouche que je vais tester sous peu... Mais j'espère que les symptômes ne s'aggraveront pas et qu'il n'y a pas une cause problématique à tout ça !

Couss, j'ai eu l'occasion de faire une prise de sang pour vérifier si je n'avais pas un diabète l'été dernier parce que je m'étais mis à énormément boire, et les taux étaient totalement normaux donc la piste semble écartée. Le mystère subsiste. ^^'

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Re: Sécheresse sur plusieurs zones du corps : la testostérone en cause ?

Message par CrowNé » 24 oct. 2023 13:58

Je relance ce sujet parce que j'ai moi aussi des symptômes similaires comme des démangeaisons extrêmes qui impacte grandement ma vie au quotidien.

Ils sont apparus à peu près en même temps que l'augmentation de mes dosages d'Androtardyl (passage de .8 à une ampoule entière tous les 21 jours).

Au départ, je m’inquiétais pas trop en me disant que ça passerai avec la pousse des poils, mais ça n'a fais qu'empirer et se généraliser à tout le corps, au point d'avoir le corps couvert de coupures à force de me gratter et je me réveille souvent avec les draps tâchés de sang.

J'en viens à m'isoler socialement parce que je me gratte tout le temps de manière frénétique et les gens me lancent parfois des drôles de regard.

Je me demande si j'ai développé une allergie à la ricin ou si c'est lié au changement hormonal.

Je pense prendre un rendez-vous chez le dermatologue mais je suis dans une zone bouché au niveau médical, c'est mission impossible pour obtenir le moindre rdv en moins de 4 à 6 mois... Donc, si quelqu'un avaient des pistes ou des solutions pour soulager tout ça en attendant, je serais extrêmement reconnaissant. J'essaye déjà de m'hydrater la peau avec des crèmes faites pour les dermites atopiques, mais je dois en mettre un quantité astronomique tout au long de la journée et j'ai pas les moyens...

J'ai aussi pris des antihistaminiques, mais j'ai pas l'impression que ça change grand chose.

Voilà voilà...

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Re: Sécheresse sur plusieurs zones du corps : la testostérone en cause ?

Message par Bluepoppy » 19 août 2024 15:57

J'ai une réaction similaire depuis octobre dernier, donc presque un an : démangeaisons sur de nombreuses parties du corps (mains, dos, nuque, aisselles, jambes...) là où il y a des frottements... Ou de façon random. C'est apparu brutalement, trois mois après ma reprise du traitement. Ca fait comme des morsures d'insectes. Apparition de petits boutons type purpula voir de lésions quand ça va vraiment mal. Sinon la plupart du temps il n'y a pas de marques visibles sur la peau, juste les démangeaisons. Elles sont surtout fortes la nuit. Je me réveille une à deux fois par nuit et dois mettre de la crème hydratante pour atténuer les symptomes et me rendormir. Quand c'était particulièrement fort j'avais aussi la bouche sèche et je buvais énormément.
J'ai cru que c'était la gale au départ, les démangeaisons sont très violentes.
Je suis sous antihistaminiques depuis plusieurs mois. Ils atténuent les symptômes mais plus assez pour ne pas me réveiller... J'ai donc l'impression que l'allergie s'accentue ou qu'il y a accoutumance aux antihistaminiques car au début il y avait des jours où ils supprimaient complètement l'inconfort.
J'ai essayé de passer des injections à androgel (la testo sous forme de gel donc) dans l'espoir que l'allergie soit liée à un autre produit mais ça n'a rien changé.
Les symptômes sont conformes à ce qui est décrit dans les notices d'androtardyl et androgel comme effets secondaires possibles.
Je commence à être assez désemparé, car la dégradation de mon sommeil sur le long terme ne me réjouit pas...
Le généraliste et l'endoc n'ont pas été d'une grande aide. J'ai vu un dermato mais c'est quand les symptômes semblaient en rémission et qu'on croyait que c'était la gale au début...
Je vais voir un allergologue en septembre.
Ange, Crowné, ça évolue comment de votre côté ?

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Re: Sécheresse sur plusieurs zones du corps : la testostérone en cause ?

Message par Bluepoppy » 07 oct. 2024 08:33

Petit update, j'ai vu un allergologue qui m'a bien expliqué que ce n'était pas une allergie, et d'après lui, c'est plus une forme d'urticaire donc lié au stress.
Cela ne s'est effectivement pas déclenché quand j'ai repris le traitement mais quatre mois plus tard, lors du début d'une période de stress.

Comme j'ai expliqué que les antihistaminiques fonctionnaient il m'a recommandé d'en prendre un plus gros dosage (après tout cela ne supprimait pas les démangeaisons complètement, et elles revenaient parfois en force)...
Je l'ai fait quelques jours avec des effets assez négatif : grosse fatigue, prise de poids et même quand j'ai pris le dosage maximum qu'il m'avait autorisé, un souci plus grave. Et ça n'a pas du tout diminué mes symptômes. J'ai alors réalisé que les antihistaminiques ne faisaient probablement pas effet et qu'une fois de plus c'était juste un placebo : ça explique pourquoi au bout d'un moment ça revenait de plus belle. Pire encore en lisant la notice je réalise que ces médicaments peuvent eux mêmes provoquer exactement les mêmes symptômes... Autant limiter les doses de médicaments que je prends donc j'ai arrêté ces derniers et c'est allé mieux.
Un des trucs assez efficaces a été d'utiliser un savon très respectueux de la peau.
Je voulais revenir dessus puisqu'il se peut que ça ne soit pas dû à la testo (ou en tout cas pas seulement) et aussi pour préciser que les antihistaminiques ne marchent pas. J'ai espoir que ça s'arrange avec le temps avec crème hydratante et savon adapté.

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