Phallo antébrachiale équipe de Lyon (MJ/C/B)

[mounit]

Je suis une personne blanche, 1m53, 71kg et j’ai 35 ans (presque au moment du rdv), je suis sous T depuis 2 ans et demi, j'ai eu une torso avec le Dr S (Amiens) il y a un an.

Compte-rendu rencontre avec le docteur N(Hôpitaux civils de Lyon Sud) du 12 février 2025

Je suis allé au rdv en connaissant beaucoup des aspect techniques, que ce soit la lecture de forum, le visionnage de vidéos explicatives de chir ou d’avoir déjà rencontré un autre chirurgien pour la même opération (phallo antébrachiale, chirurgien vu : M à Paris).
J’ai eu environs 2h30 d’attente et le rdv a duré environs une demie-heure.
Le Dr N m’a dit qu’il y avait environs deux-trois pourcent de risque de perte de greffe (en précisant que pour eux c’était 2-3 %, mais que pour lae patienx, c’était 100 %).
Il m’a donné un temps d’attente d’environs 5 ans.
Il m’a dit qu’avec l’urethroplastie, il y avait 50 % de chances de plus d’avoir à faire des retouches chirurgicales et qu’il y aurait dans tous les cas une modification du confort urinaire.
Je ne souhaite pas faire d’urethroplastie, ni de vaginectomie, ni d’hystéréctomie. C’est ok pour lui, il m’a juste rappelé que dans ce cas, il fallait bien que je pense à continuer à faire des frottis régulièrement, tant que j’aurai un col de l’utérus.
Pour l’antébrachiale, c’est soit MJ, soit C qui pratique cette intervention. Lui (N) se charge de la ventrale. Je lui ai demandé pourquoi, il m’a répondu que c’était juste qu’ils s’étaient répartis comme ça.
Il m’a expliqué que pour relier (anastomose) le nerf érogène avec celui du bras, il fallait faire l’enfouissement dès la première étape. Et que pour l’enfouissement, il n’y a que la première couche qui était retirée, donc que s’il y avait perte du lambeau, il y aurait certes une perte de sensations, mais pas tout.
Le truc très intéressant pour moi que j’ai appris, c’est qu’il m’a dit que si je ne demandais pas de création de nouvel urètre, il serait envisageable de créer un scrotum pendant la même opération que le pénis (donc la première).
Il m’a montré vite fait la pompe érectile et m’a confirmé que la mise de la pompe se faisait un an après que tout soit bien cicatrisé pour diminuer les risques infectieux.
La première étape demande une semaine-dix jours d’hospitalisation, puis un mois et demi – deux mois de récupération.
L’opération dure 7-8 heures.
J’ai réalisé seulement après coup qu’il ne m’avait pas examiné, ce qui m’a beaucoup perturbé.

Rencontre avec le docteur B (Hôpitaux civils de Lyon Croix-Rousse, bâtiment R) du 13 février 2025

Environs 30 minutes d’attente dans les couloirs, puis 1h10 (en tout, cumulé) dans un box. Durant le temps d’attente, une interne est venue pour me poser des questions générales et remplir un dossier.
J’ai de nouveau eu le rappel sur les frottis avec la conservation du col de l’utérus.
Il m’a demandé pourquoi je ne retournais pas avec Sinna qui a fait ma torso.
J’ai demandé quels étaient les complications sur le bras donneur. Sur le long terme, il n’y a possiblement qu’un oedème qui peut persister, vu que la lymphe a moins de moyen de circuler. Et aussi une plus grande fatigabilité de la main, mais je ne sais plus si c’est sur le long terme ou non. Sur la sensibilité et la force, quasiment pas. Au niveau du bras, le prélèvement est quasi-circulaire (un peu moins que pour d’autres vu qu’il n’y aurait pas la partie qui formerait l’urètre.
J’ai aussi demandé si c’était une contre-indication que j’aie des fourmis dans le bras du dessus quand je dors sur le côté, selon lui non.
J’ai eu l’impression qu’il essayait de me dissuader de faire l’antébrachiale vu que je ne voulais pas faire de canal urinaire, me parlant de la ventrale, me proposant une dorsale (alors qu’on ne peut pas y prélever de nerf et que je lui ai dit que c’était ce qui m’intéressait) et insistant sur le fait que la sensibilité n’était que de protection, pas érogène. J’avoue que ça m’a perturbé, parce que ce n’est pas du tout le retour que j’ai vu sur les forums et que c’est le plus grand intérêt que je vois à cette technique par rapport aux autres, la sensibilité. Et alors, pourquoi relier à un nerf du dicklit, si ça ne donne pas plus de sensations (question que je n’ai pas posée, mais j’aurai bien voulu, si j’avais eu la répartie) ?
Il m’a aussi dit que c’était possible de mettre une valve, mais pas de faire une scrotoplastie en tant que telle (et il ne m’a pas ausculté non plus, alors que j’avais dit en début de rdv que ça m’avait questionné que Neuville ne le fasse pas). Pourtant, de ce que j’ai compris, ce n’est pas lui qui se charge de cette partie, mais l’urologue.
Bref, ces deux points m’ont beaucoup perturbé.
Quand il m’a parlé de la dorsale, il m’a dit que sur moi ce serait massif vu que j’étais en surpoids, mais que c’étaient des choses qui pouvaient être reprises.
Lui m’a donné un taux de perte de 4-5 % et un délai d’attente de 5 ans.
De base, il m’a proposé de le recontacter quand je serais décidé pour qu’il me mette sur liste d’attente, mais j’ai insisté pour y être inscrit dès maintenant et il l’a fait.
Il m’a pris l’avant-bras pour me montrer l’emprise du lambeau, il avait un toucher très doux.
Il a fait faire par l’interne (qui assistait au rdv) les ordonnances pour l’épilation et l’écho-doppler.

La secrétaire m’a donné un second rdv pour septembre, je dois faire l’écho-doppler d’ici-là. Elle m’a dit que le temps d’attente était long, environs 3-4 ans, sauf si pandémie ou autre, j’étais refait, ça fait un à deux ans de moins que ce que je pensais. Elle m’a dit que 4 ans c’était plutôt rare, donc plutôt trois. Il y avait beaucoup de rdv où les patients ne sont pas venu sans prévenir ce jour-là, et j’ai cru comprendre que c’était souvent comme ça, c’est dommage parce que c’est long d’avoir des rdv. La secrétaire m’a dit que maintenant, les gens qui demandaient un premier rdv l’auraient en 2026 (je crois, je n’ai pas noté), qu’elle ne donnait pas trop de premier rdv justement pour pas que la liste d’attente soit trop longue.


J’aimerais reprendre un rdv avec un des urologue (si possible un qui fait l’antébrachiale) pour rediscuter de cette histoire de scrotoplastie (ou non) dès la première étape et avoir un examen pour savoir si moi, j’y aurais le droit (vu que j’ai des petites petites et grandes lèvres).

Et quand même reparler avec B de cette histoire de sensibilité du pénis, du coup je serai curieux de vos témoignages sur ce qu’il vous dira.

Néanmoins, je pars pour aller avec cette équipe car ça me rassure qu'il y ait un urologue et un plasticien, qu'ils pratiquent depuis longtemps et que je souhaite un implant-pompe et pas semi-rigide (et que c'est peut-être possible d'avoir une scroto avec eux).

[Pantoufle]

Merci pour ce retour !

[mounit]

Début mars, j'ai eu mon rendez-vous pour l'écho doppler avec le Dr S. (radiologue) à Grenoble. Il était à l'heure. Il m'a pressé les deux artères au poignet en même temps, m'a demandé de pomper avec la main, puis a pressé l'une puis l'autre artère pendant que je pompais puis faisait une pause, pour voir si les artères fonctionnaient bien. Puis il a passé le matériel d'échographie au creux de la clavicule puis sur le bras pour chercher l'endroit ou l'athère se sépare en deux (chez la plupart des gens c'est au niveau du creux du coude, mais chez moi, comme chez 20% de la population d'après lui, c'est plus haut, sans que ça pose problème). Le médecin était sympa, calme, il répondait à mes questions curieuses comme si c'était normal que les patient.e.s s'informent (ce qui devrait l'être). Il a fait ce qui était écrit sur les deux ordonnances que j'avais (Foch et HCL). Pas de mégenrage. Voilà, je ne sais pas si ça peut servir, comme témoignage. Le rdv a duré environs 30 minutes.
J'étais rassuré parce que le infirmières ont souvent de la peine à me faire des prises de sang, donc je m'imaginais avoir des petites veines et artères, ce qui n'est pas le cas, loin de là. Et quand je me met allongé sur le côté, j'ai souvent des fourmis au bout d'un moment sur le bras qui est sur le dessus, mais ça n'a pas l'air d'être un problème. Tout est au vert, je suis content. Je vais pouvoir commencer l'épilation.

[Pantoufle]

Merci pour ce retour, pour ma part ça m'intéresse parce que je suis aussi à gre Tu es d'accord que je te contacte en mp pour te demander les coordonnés du médecin que tu as pour le doppler ?

[Killian5]

Merci pour ce retour, pour ma part ça m'intéresse parce que je suis aussi à gre Tu es d'accord que je te contacte en mp pour te demander les coordonnés du médecin que tu as pour le doppler ?

Coucou, j'ai un nom aussi si ça t'intéresse

[Pantoufle]

Merci pour ce retour, pour ma part ça m'intéresse parce que je suis aussi à gre Tu es d'accord que je te contacte en mp pour te demander les coordonnés du médecin que tu as pour le doppler ?

Coucou, j'ai un nom aussi si ça t'intéresse

Merci Killian , je veux bien si tu es ok de m'envoyer un mp